une maladie qui a un nom.

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la maladie de Verneuil c'est pas un cadeau, comme si j'en n'avais pas assez, entre la dystonie, le syndrome des jambes sans repos, la grande déprime dans laquelle je me noie, STOP j'en ai assez pourquoi moi; c'est si lourd à porter toutes ces souffrances. Maintenant on me conseille d'aller consulter un chirurgien, le rendez vous est pris mais je suis loin d'être prête à me faire charcuter... J'ai besoin d'avoir des témoignages de gens qui ont eu ces lésions dans des sites si intimes qu'on a peur de les dire à haute voix. Et oui je viens de découvrir que je fais partie des A.....J'ai visionné plusieurs vidéos, et quand j'entends que l'on découpe à deux cms autour de "l'abcès" j'ai l'impression qu'on va me faire des tranchées dans le C. J'ai franchement peur, surtout que l'on ne peut te certifier que tu es à l'abri de la récidive!!à méditer...

Je t'ai donné la vie, tu as sauvé la mienne.

Enfin, me voilà à LONDRES, pour voir "ma Mouche" qui a quitté la maison depuis 6 mois, pour travailler au pair dans une famille anglaise avec 3 adorables bambins; cette semaine j'ai de la chance, la maman ne travaillant pas, S. peut être en vacances. Notre première journée fut remplie d'émotions, de rires, de larmes, de chuchotements car S. a perdu la voix on ne sait où? La nuit était tombée depuis un bon moment, après une belle journée ensoleillée- qui dit qu'il pleut tout le temps là bas? Nous nous sommes arrêtées dans un restaurant chinois où nous pouvions emporter notre repas; on nous donnait une barquette et nous la remplissions des mets de notre choix; j'avais mis quelques nems, sur lequel j'ai rajouté un bon tapis de nouilles chinoises avec de la viande, S. elle a pris une barquette végétarienne. Nous n'avions plus beaucoup à marcher pour rentrer dans sa famille, en arrivant , personne, S. me dit que nous allons pouvoir nous installer ici. Avant le repas , elle se met au piano (quelle chance il y en a un ) pour me faire découvrir une de ses dernières compositions, elle a écrit une belle chanson d'amour en anglais et j'ai eu droit tout à l'heure, dans le magnifique parc de Harrow, sur les hauteurs, à la traduction des paroles; maintenant c'est au tour de la musique, ne pouvant chanter , elle s'accompagne en sifflant; c'est vraiment sympa, je retrouve le doux plaisir à l'écouter comme l'année dernière où j'avais le droit tous les jours à mon concert privé, cela me manque beaucoup je dois l'avouer.
Le morceau s'achève et nous nous mettons à table, je picore directement dans la barquette, sans couper quoique ce soit. Dès la première bouchée j'ai senti des difficultés pour avaler. J'aurai dû être vigilante à ces premiers signes que j'ai ignoré, puisque j'ai pris une seconde bouchée, malgré quelques secondes de mastication, j'ai compris au moment d'avaler, en un éclair que le pire risquait d'arriver. J'ai su qu'il me serait impossible de déglutir pour avaler, alors je me suis empressée de cracher tout ce que j'avais dans la bouche , malheureusement un entremêlas de pâtes était déjà engagé! impossible d'avaler pas plus que de cracher; l'air avait du mal à passer car la bouchée devait se trouver juste au carrefour bronches oesophage, j'avais beau tousser, aucun effet salutaire. S. compris très vite la situation, pour l'avoir vécu maintes fois à la maison au cours des repas. Depuis que l'on m'a diagnostiqué cette dystonie cervicale( torticolis chronique)en 2002 je reçois tous les 3 mois des injections de BOTOX dans le cou, en moyenne 9 points différents, et la dernière fois, j'ai senti qu'il me piquait légèrement en dessous, un centimètre peut être, je lui ai fait la remarque que lorsqu'il m'injectait son poison trop bas j'avais des problèmes de fausses routes, comme d'habitude mon cher neurologue n'en n'a fait qu'à sa tête; il faut savoir que cette saloperie de Botox a un pouvoir paralysant sur les muscles, c'est super pour que mon cou se remette droit, ça fait disparaître plein de douleurs, mais ça l'est moins si le produit diffuse trop bas vers les muscles de la déglutition et paralyse le péristaltisme qui sont des mouvements de l'oesophage qui aide à la progression "du bol alimentaire" comme on dit en termes médicaux.
La série de tapes qu'elle m'assénait, dans le haut du dos, pourtant violemment restait sans résultat. Je respirais avec beaucoup de difficultés, je toussais par réflexe, la nourriture voulant s'engager dans le mauvais chemin, je restais droite pour chercher un peu d'air qui arrivait à s'infiltrer par quelques interstices, je commençais à paniquer, voyant ma fille dépassée par la situation; elle m'abandonna quelques secondes pour appeler le 999, l'équivalent du 15 chez nous, pour demander les secours, elle ne savait pas comment dire étouffer en anglais, elle raccrocha voyant que je comptais sur elle pour me sortir de cette situation horrible; j'arrivais d'une voix rauque et faible à dire "TAPES", cet étrange son sortait de mes entrailles pour implorer de l'aide. Malgré toute la bonne volonté, je sentais ce bouchon alimentaire se déplacer de quelques millimètres au niveau du larynx, il montait et descendait au rythme des quintes de toux qui commençaient à m'épuiser. J'étais incapable de faire quoique ce soit , j'attendais que ma fille me délivre enfin de cette agonie; NON c'est pas possible je ne vais pas crever sur le carreau, à cause d'un fichu plat de nouilles que je n'ai pas pris le temps de couper en petits morceaux, elle va y arriver; l'angoisse m'enveloppa tout à coup. S. recommence à me frapper la main à plat dans le dos comme elle l'a déjà fait maintes fois au début de mon traitement , mais d'habitude, cette manoeuvre marche rapidement et là rien, le temps devient élastique, j'ai perdu la notion des secondes, je veux que ça s'arrête, JE VEUX RESPIRER A NOUVEAU. J'implore son aide en disant à nouveau "tapes"; Elle tente mais en vain la manoeuvre de Hemlich, ma corpulence l'empêche d'être efficace; Alors elle recommence à me frapper la main bien à plat dans le dos, avec ma main droite j'arrive à lui faire comprendre qu'il faut le faire légèrement plus bas, puis d'un seul coup elle me fait pencher en avant tout en continuant à frapper de toutes ses forces,et là le cauchemar s'arrête, j'arrive à éjecter ce bouchon diabolique, il est là par terre, à mes pieds, trois fois rien qui aurait pu me coûter la vie. Je m'assois sur la chaise la plus proche, haletante, exténuée, l'air rempli à nouveau mes poumons avec délectation, je hoquette, mon coeur bat à toute allure, S. a les mains qui tremblent, la voilà soulagée, l'espace d'un instant elle a cru ne pas pouvoir y arriver, moi je ne comptai que sur elle étant, incapable de faire quoique ce soit. Je la remercie d'avoir su gérer dans l'urgence; elle m'explique que des flashes de la formation aux premiers secours lui sont revenus, notamment la position penchée en avant, alors que je m'évertuais à chercher l'air en me tenant droite comme un piquet. Ma voix est rauque et grave, merci "Ma Mouche" je t'ai donné la vie tu as sauvé la mienne.